5/16/2017

第18回定例総会

2017年(平成29年)5月13日(土)、京都テルサ(京都市南区)東館3F B・C会議室にて、『SMA家族の会』第18回定例総会を開催致しました。
西日本は前日夜から雨模様で、当日朝も一部地域には警報が出ていたのですが、みなさんが集まる頃にはうっすら日がさすようにもなりました。
第1部の総会では、まず2016年度事業報告&2016年度決算発表と監査報告を行い、続いて2017年度事業計画案&予算案の提案が行われ、全会一致で承認されました。

報告を行う役員
第2部は関西支部第28回定例会として、製薬会社の方を行使にお招きし『薬ができるまで』というテーマで約2時間の講演&質疑応答を行いました。
「くすり」ができるまでの説明をする製薬会社の方


★★★SMA治療薬の一刻も早い承認を待ちつつ、今年度も力を合わせて進んでいきたいと思いますので、ご支援・ご協力をお願い申し上げます★★★







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9/06/2014

『スイッチ&機器の相談会 in 九州』参加者募集中です

『スイッチ&機器の相談会 in 九州』参加者募集中です
(NEC難病コミュニケーション支援講座)

 
・人工呼吸器の使用により発声・発話が困難で困っている……
・力が弱いためスイッチ操作がうまくできない……
・パソコンのキーボードやマウスが使いづらい、使えない……
・タブレットやスマホを使いたいけれど、
         手指の機能障害によりうまくいかない……など
 
情報機器の操作性や利用法に関するお悩みをお持ちの方、お子さんの「知育」やコミュニケーションについてアイデアを求めている方、是非ご参加ください。
 
普段お使いのスイッチがある場合は、お持ちいただけましたら、その適合もします。スイッチをつけたいおもちゃなど持ってきてくだされば、スイッチのつけ方を教えたり、その場でつけたりします。
パソコン操作の相談も受け付けます。

 
SMA家族の会会員以外の方もご参加いただけます! 友人・知人もお誘いください。
コミュニケーション機器やスイッチの操作や適合にお困りの方、この機会をお見逃しなく!!
 
体験できる機器は…
  • レッツチャット ・トーキングエイドfor iPad  ・iPadのワンスイッチ操作
  • パソコン操作の不自由さ解消(簡単操作センター、トラックボール、キーガード)
  • パソコンの1スイッチ操作(ワンキーマウス、伝の心、話想、オペレートナビ、Hearty Ladder)
  • 1スイッチで操作できるように改造したおもちゃ
  • 視線入力装置「マイトビー」
  • マイトビーをベースにした学習支援ソフト「まなぶ はじめてのひらがな」
  • 簡易電動移動遊具(スイッチ操作で移動できる)
を予定しています。
 
1.日 時:2014年9月14日(日) 12:00~16:00(受付開始は11:30)
2.会 場:国立病院機構大牟田病院
      福岡県大牟田市橘1044-1(→ http://www.omuta-hp.jp/ )
3.プログラム
(1)ICT救助隊による「スイッチ」「コミュニケーション機器」の適応相談
(2)最新のコミュニケーション機器展示と体験
4.参加費:無料(ただし当日の資料代として一家族500円)
   
5.お申し込み
★申込者氏名
★参加人数(大人と子どもの数)
★連絡先(当日に連絡が取れるもの)
★相談の有無(相談ありの場合は
                 にある相談用紙にも記入してください)
★懇親会(会費制)への参加希望 
(大人1人 500円、3歳~小学生 1人 300円、3歳以下と経管栄養の方は無料)
をSMA家族の会事務局( smajimkyoku@sma-kazoku.net )まで
メールにてお送りください。
また、ファイルの受け渡しが難しい場合はご相談ください。
その他お問い合わせはすべてSMA家族の会事務局にお願い致します。

チラシ(PDFファイル)を用意致しました。


主 催:NPO法人ICT救助隊
協  力:独立行政法人国立病院機構 大牟田病院/SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
協  賛:NEC CSR 社会貢献室
 

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11/11/2013

遊びセミナー in 関西

2013年11月10日(日) 13時~16時、「しあわせの村」(神戸市北区)野外活動センターあおぞらにて、『遊びセミナー in 関西』(第2回遊育ワークショップ with SMA家族の会)を開催致しました。
今年も、静岡県立大学短期大学部の松平千佳先生を中心に多くのHPSのみなさんが、趣向を凝らした楽しい「遊び」をたっくさん用意してくださり、子どもたちは全員、開始からテンションMAX!!!



会場の入り口

風船マンが笑顔でお出迎え
やはり不動の一番人気を誇る段ボールすべり台。今回ははしご車風にバージョンアップです。

すべり台のまわりは人が絶えない



お片づけもみんなでお手伝い
射的、石けんを使ったケーキ屋さんなど、親子やきょうだいでたのしい時間を過ごしました。

何がつれるかなぁ?
 



もうひとつ、密かに人気を集めていたのが「ふわふわベッド」です。百均に売っている衣類圧縮袋に入浴剤で色をつけた水を入れ、紙製の紅葉の葉っぱなどを浮かせた即席のウォーターベッドだそうで、黒いカーテンで仕切った空間の中で、遊びの興奮をしばしクールダウン。最初は暗いところに入るのを怖がっていても、普段と違う背中の感触に「はまっちゃった」子どもが続出だったみたい。「おうちでも作れるので、特に夏の暑いときには是非試してみてください。大人が寝ても大丈夫ですよ」とHPSさんが言っておられました。

最後は恒例の懇親会。大人も子どもも、一杯遊んだあとでおなかはペコペコ…メインのカレーライスを食べたあと、家路へとつきました。

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