小児神経学会にて・・・

７月５日～７日、大阪国際会議場にて第４９回小児神経学会総会が行われました。当会、医療アドバイザーの斉藤加代子先生に総会事務局をご紹介いただき、ＳＭＡ家族の会も患者団体として展示参加してまいりました。４月の小児科学会での反省を踏まえ展示をしてきましたところ、ほかの患者団体からはたくさんのお褒めの言葉を頂きました。＼(^o^)／「パンフレットが綺麗だよね～」「このＤＶＤ購入したいんだけど。絵もかわいいし。」思いっきり、くぼさんのイラスト効果で売り上げていました。

「くぼさん、ありがとう！！イラストのおかげで売れてます！！」　(^.^)/~~~　ｂｙ　事務局

今回はＨＰでも公開していますＳＭＡ家族の会の都道府県別の会員数の表をＡ１サイズに引き伸ばし壁に貼りました。これには通られる先生も「うちの県は何人ぐらい？」と聞いてこられたりと、会話のきっかけになりました。それと今回、熱心に患者ブースを訪れていらっしゃいましたのは、全国各地の教育大学の先生方です。なんとな～く医師の皆さんとは雰囲気が違います・・私の直感ですが(^_^;)。　今回の展示をきっかけに特別支援教育でもなんとな～く対象に入っていない狭間のＳＭＡの子ども達への教育へ関心を持っていただけたら・・・なんて淡い気持ちを込めて「よろしかったらお持ちください！！」とパンフレットなどを配りました。来年は就学特集のバックナンバーの機関紙を配ろう・・と思いました。

さて、今回も役員を含め５人の展示要員で３日フルに働きました。・・・と言っても、展示場所に人が通らなければ仕事にはなりません。講演中は通る人も少ないですし・・・そういった時間帯は展示している家族会同士で情報交換会です。疾患の説明や、助成金の獲得方法などなど。ＳＭＡ家族の会はなんだか小児神経学会では毎回、「バクバクの会」の隣なんです。別にいいとか悪いとかじゃなくて、それとな～く展示が一体化するんです。気管切開しているお子さんの人工呼吸器などの質問はバクバクの方が答え、ＢＩＰＡＰの質問等はＳＭＡ家族の会で答える・・・立ち寄った先生方もバクバクとＳＭＡの展示の中間で話をしています。私も「それでしたら、バクバクの生活便利帳に載っていますよ。」なんてお互いで役割分担が出来たりしています(^_^;)

今回、展示要員で参加された方々も、前回の小児科学会でコツをつかんだのかすばらしいタイミングでパンフレットを配っていました。私も試しにやってみましたがタイミングがつかめない・・・難しいです。

毎年、こういった学会は全国各地で開催されます。私たちも地道に毎年、展示を続けているおかげか

じわじわとＳＭＡ家族の会の知名度は上がってきています。１０の仕事を一人でこなすより、１０の仕事を１０人でこなすと、短時間でとても楽にこなせます。ぜひ、こういった機会に皆さんのお力をお貸しください。　

　　　　　　　　

　「みんなで運営、ＳＭＡ家族の会！！」