HP担当もつぶやいてみます。

皆さん、こんにちは・・・
いつもHPを見ていただいてありがとうございます。
6月のHPトラブルでは、大変ご迷惑をおかけいたしました。<(_ _)>

事務局が時々つぶやいているので、HP担当もたまにはつぶやいてみます。。。。。(^_^)v

事務局が、「辞めてやるぅ～～」 と独り言のように叫んたりするみたいですが、HP担当も、たまに・・・
「今日こそ、メールチェック、サボってやるぅ～～～」って心境に陥る事はあったりもします。ヽ(^o^)丿

だけど、あんまりサボると対応が間に合わなかったり、作業が溜まって 自分の首を絞める事になるだけだし・・・大事な用件が迷宮入りしてご迷惑をかけてしまうと困るので、なるだけサボらないように心がけています。（実はアバウトな性格ですみません）

とはいっても、外部連絡を含め、すべての把握を求められている事務局よりは広報担当のメール数は実は少ないです。事務局、本当にお疲れ様です。

最近では、会員さんのマスコミ登場などにより 当会HPのアクセス件数も、１日の訪問件数が260件から390件・・・ 介助犬ムサシのドラマ放映時には 1日で、1300件を超えていました。責任重大です。

帰郷先で体調をくづして、SMAの担当医がいないときは、ドクターに当会HPを紹介して、SMAの病状、情報を提供して理解してもらったとか・・・
今回のように、和歌山県の林さん・・・
当会のHPを見て、子どもたちに共感を持っていただいた・・・などの投稿は本当に励まされますね。。。。ありがとうございます。

事務局もですが、HP担当も、実はSMAの子どもを持っているだけのただの主婦・・・家事に育児（は・・・私の場合、終盤に差し掛かっています。事務局は、まだ現役遂行中です）に介助にパートタイマーにと、自分の生活をまわしながらの お仕事なので、色々不手際もあるかと思います。ごめんなさいね。

でも、でも、でも・・・
難病でありながら特定疾患に認定されていない現状では当事者が声を上げなければ、誰も気づいてくれませんよね。。。 私たちが困っている事は、自分たちで声にしないと何も変りません。できる範囲でかまわないと思います。皆さんのお力、借りれたら嬉しいです。。。。。。。☆

よろしくお願いします。