本日の事務局のつぶやき

暑いですねぇ・・・セミがうるさいぐらい鳴いています。我が家の鈴虫も鳴いています・・いい音です。さて、事務局をしていますと時には落ち込んで「こんな仕事辞めてやる～」と言いたくなる時もあります
(-_-;)

でも、そんな時こういった暖かいお便りを頂くと落ち込んだ気持ちもパーッとどこかへ飛んで行き、嬉しい気持ちで満たされます。明日への活力でしょうか・・・とにかく 元気を頂きました。ありがとう。

（和歌山市にお住まいの林さんより）
初めまして、私は和歌山市在住のＡＬＳ患者で林といいます。呼吸器はつけてませんが、気管切開はしています。今回、このＨＰを見せていただき、こども達のパワーと明るさに驚き感動をもらいました。早く治療薬(法)が見つかって欲しいと思います。未来あるこども達のために。

その後、頂いたメールをブログに掲載したい旨、林さんに伝えたところ次のメールが・・・

私は思うのですが今の医学の進歩は凄いものですよ。だから決して諦めないで下さいね。寝たきりの私だって諦めてませんから。大阪の久美子ちゃんの話テレビのドラマでやりませんでしたか？

そうです。あきらめちゃいけませんよ。今、特定疾患指定に向けて大きく動いています。私が役員研修会で掲げた目標は「治療研究のためのＳＭＡ研究班を作ってもらうこと」でした。それから数年で、この目標にはもしかしたら手が届くかも・・・・あきらめません。ＳＭＡ本人、その家族だって一生懸命生きているんですから。

そして林さんも一緒にがんばっていきましょう（*^_^*）また、メールお待ちしています(^.^)/~~~