特定疾患認定に向けて その５

じゃじゃ～ぁ～ん！！２月１５日、広島県でも、①県単位でＳＭＡを特定疾患に認定すること②広島県から国に対して、SMAを特定疾患として指定するよう働きかけてほしい…という要望書を提出しました。

人工呼吸器をつけた子どもさんも同行する予定でしたので、前日までの雨天を気にしていましたが、日ごろの行いの成果でしょうか？…(^^ゞ…当日はポカポカ暖かい晴天で、やっぱり天も私たちを応援してくれてるのね～♪(^o^)丿などとつぶやきながら、会員３家族・当会アドバイザーの鈴木真知子先生と、県会議会館公明党控え室前に集合！！今回の要望書提出に熱心に耳を傾けてくださいました、公明党 日下（くさか）美香県会議員に同伴していただき、広島県庁保健福祉課を訪問しました。

エレベータを降りたところまで出迎えてくださった保健福祉課のかたたちは人工呼吸器を見るやいなや、「バッテリーはどのくらいもつのですか？」など興味津々の様子…
席についてからも、医療費のこと、日ごろから困っていること、在宅者の訪問看護の対応を柔軟にしてほしい、通勤通学の移動支援がほしいなどの要望をお話させていただいたところ、熱心にメモを取りながら聞いて頂きました。
議会の間のほんの30分でしたが、お忙しい時に訪問したにもかかわらず「こういう話し合いは大変重要ですし、今日来られた方のことは忘れないです・・・、是非、また来てください。」と、暖かいお言葉も頂きました。
( ＼(^o^)／わ～い！ )

その後別室で、保健医療局のかたがたが引き続きお話を聞いてくださって、広大に難病対策センターがあるとのことで、そちらへの参加も勧めていただきました。

日下議員にも、「議会にかけてください」とお願いしたところ、「ＳＭＡのことをもっと勉強しますし、当選したら議会にかけます」といった心強いお返事を頂きました。(…当選、祈っています…)

ホッとしたらお腹もすいて、みんなで県庁の食堂で昼ごはん…!(^^)!
「あれも言えばよかった。これも言えばよかった・・」と話は尽きませんでしたが、「また来ていいって言ってもらったので、また、来ようね！」と、意気投合して解散しました。(^_^)v

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会員の皆さんも、お住まいの県で要望書を提出しませんか？