１型会員、テレビに出ます♪・・・ＮＨＫ
みなさん、こんにちは・・・緊急ニュースです！！
京都府京丹後市にお住まいの１型会員★戸波ひなりちゃん★がNHKの全国ネットのニュースで取り上げられるそうです。１２月にＮＨＫ京都・大阪で放映されたものが再編集されて全国放送になるとのことです。
放送予定日時：１月１５日(火)０７時４５分～「おはよう日本」内の特集
（＊大きなニュースが入れば、次週順延の可能性あり）
みなさん、(*^_^*) 朝はあっという間に時間が過ぎますが、是非チェックしてみてくださいね。
ラベル: お知らせ
投稿者：匿名 @ 10:19
2 comments
2コメント数：
始めまして。
今朝のＮＨＫニュース拝見しました。
私の愛娘は１８トリソミーという染色体異常の病気を持って生まれ、昨年７月に新しい世界に旅立ちました。
最後まで呼吸器を離すことができず、退院は考えられない状況ではありましたが、
今朝のニュースを見て、家族でいっしょに暮らしたいという強い希望によって病院を動かし、行政までも動かしておうちでお正月を迎えられたということを聞き、とっても感動しました。
ウチの娘もわずかの期間ではありましたが、在宅で過ごせる期間がありました。やはり、家族がそろって過ごせたその時間が私たち家族にとってかけがえのない貴重な宝物のような時間でした。
病院主導でなく、家族・親の希望がかなう医療が実現することを願ってやみません。
ひなりちゃんご家族をはじめこの会のみなさまのご多幸をお祈りしております。
なぁ～ぶさん こちらこそ。初めまして。
心温まるメールありがとうございます。世の中には本当にいろいろな病気がありますね。
SMAの子ども達も1型のお子さんの多くは24時間の呼吸管理が必要です。その影のご家族の献身的な介護には本当に頭が下がります。しかし家族だけの介護ではいつかは行き詰ります。そこまで追い詰められる前になんとかしなくては・・・と思います。ニュースなどを通じて多くの人達に難病家族が抱える問題などを知ってもらい一人でも多くの人が「これは大変なことだろう！！」と心に焼き付けていてくれたらなぁ・・と思います。家族で一緒に暮らす、当たり前の生活を送る。本当にささやかな願いだと思います。
コメントを投稿
<< Home